Tissiviikko, osa 2:
Tautinen tissi

"Rinnat tuottavat iloa ja mielihyvää, niillä voi ruokkia omaa lastaan ja ovathan ne kauniita katsella. Mutta entä kun rinta muuttuu viholliseksi?"

Kuvitus: Kiia Beilinson

Rinnat tuottavat iloa ja mielihyvää, niillä voi ruokkia omaa lastaan ja ovathan ne kauniita katsella. Mutta entä kun rinta muuttuu viholliseksi?

Rinnat voivat olla riski. Minun kohdallani tämä riski realisoitui tammikuussa 2015, ollessani 35-vuotias; löysin toisesta rinnastani kyhmyn, oikeastaan ihan sattumalta.

Häpeäkseni täytyy myöntää, etten koskaan tutkinut rintojani säännöllisesti, vaikka suvussani onkin todettu normaalia enemmän rintasyöpää useammassa polvessa. Ajattelin, että nuoruus ja terveet elämäntavat suojaavat. Eihän se nyt minulle voi tapahtua?

Karu totuus kuitenkin on, että lähes 5 000 naista Suomessa sairastuu vuosittain rintasyöpään. Se on yli tusina naista joka päivä. Suurin osa, noin puolet rintasyöpätapauksista, löydetään yli 60-vuotiailta naisilta ja noin neljännes 25–49-vuotiailta. Alle 25-vuotiaina sairastuneita tai miespuolisia rintasyöpäpotilaita on vain muutamia kymmeniä vuodessa.

Rintasyövän ennuste on parantunut varhaisen havaitsemisen ansiosta huomattavasti, ja myös hoidot ovat Suomessa kansainväliselläkin tasolla huippuluokkaa. Jokainen syöpä on kuitenkin yksilöllinen, eikä varmaa paranemisennustetta voi antaa kenellekään.

Nykypäivänä lähes 90 prosenttia rintasyöpäpotilaista on elossa viiden vuoden kuluttua sairauden toteamisesta. Siis on elossa, ei parantuneita. Näistä potilaista toki valtaosa paranee, ihan pysyvästikin. Moni ei kuitenkaan tiedä sitä, että imusolmukkeiden ulkopuolelle levinnyttä rintasyöpää ei voida parantaa, vain hoitaa.

Viisi vuotta on myös se todennäköisin uusiutumisen aikajakso. Se on pitkä aika elää pelossa. Itseään ja omaa kroppaansa tarkkaillen, kuin vihollista.

Sairaus muuttaa muttei pysäytä elämää

Omassa tapauksessani sain vähän paskat kortit rintasyöpätyypin suhteen. Minulla on hyvin harvinainen rintasyövän alatyyppi, joita todetaan vain muutamia kymmeniä vuodessa. Syöpäni on myös aggressiivisinta laatua (gradus 3) sekä niin sanottu triplanegatiivinen, eli kasvaimestani puuttuvat hormonireseptorit – syöpääni ei siis tehoa hormonilääkitys, vain sytostaatit, joita sain niin tabletti- kuin iv-muodossa. Sädehoidoilla puolestaan yritetään minimoida paikallisen uusiutumisen riski, jota nostavat niin syövän alatyyppini kuin nuori ikänikin.

Toisaalta kasvain löydettiin ilmeisen ajoissa, sillä tajusin hakeutua heti tutkimuksiin. Eikä merkkejä muualle kuin kainaloon leviämisestä ole. Täyttä tervehtymistä siis tavoitellaan, totesivat niin minut leikannut kirurgi kuin onkologinikin. En siis jäänyt myttynä nurkkaan voivottelemaan kohtaloani, vaan luovin eteenpäin ja uskon siihen, että tämä voitetaan.

Koska eihän minun tai kenenkään muunkaan elämä pysähdy siihen, että tulee syöpä. Käyn töissä voinnin mukaan, vien lapseni kouluun ja harrastuksiin, siivoan, teen ruokaa, näen ystäviäni. Elämä jatkuu, hieman rajoitetumpana tosin, ja mukana on kulkenut myös eläkeläistyylisesti lääkedosetti, joka herättää hilpeyttä monissa.

Eniten vituttaa syöpä

Olen parhaillaan lähes vuoden päivät kestäneen hoitopolkuni loppupäässä. Aloitan viisi viikkoa kestävät sädehoidot lokakuun aikana. Niiden myöhäisvaikutuksista en vielä tiedä, kaikki reagoivat yksilöllisesti. Takana on kaksi leikkausta ja viiden kuukauden sytostaattihoidot, jotka veivät toisen tissin lisäksi hiukset ja ripset sekä mahdollisesti hedelmällisyyden – ja rapauttivat yleiskunnon sekä vastustuskyvyn.

Sytostaattien aikaan olin jatkuvassa infektioriskissä ja päivä päivältä uupuneempi, mikä on yleensä rautakuntoiselle vaikea myöntää. Hengästyin portaissa, jouduin kantamaan välipalaa mukanani koko ajan, ettei pahoinvointi tai heikotus iske, välttelin flunssaisia ystäviä.

Haaveet maratonista – joka piti juosta menneenä keväänä Tukholmassa – sain sysätä toistaiseksi syrjään. Koomista kyllä, itse asiassa yksi ensimmäisistä ajatuksista rintasyöpädiagnoosin jälkeen ei suinkaan ollut ”Voi vittu, menetänkö rintani?”, vaan ”Voi vittu, maraton jää juoksematta!”. Se kertoo aika hyvin omista prioriteeteistani.

Muutos potilaaksi ja arkeen tullut ylimääräinen häslinki – lääkäri- ja fysioterapiakäynnit ja lääkkeiden sivuvaikutusten kanssa kamppaileminen – vituttavat ankarasti. Olen riippuvainen muista ihmisistä, mikä ottaa yleensä aina omillaan pärjänneen itsetunnolle. Olen kuitenkin oppinut pyytämään apua ja ollut hyvin kiitollinen sitä saatuani. Ihmisten halu auttaa koskettaa sanoinkuvaamattomasti.

Naiseus ei ole kiinni tisseistä

Niin, ne tissit. Kaikki sairaudesta tullut ylimääräinen vaiva rasittaa itse asiassa enemmän kuin rinnan menettäminen. Meistä rintasyöpäpotilaista jokainen joutuu punnitsemaan omalla kohdallaan, miten rinnan leikkaukseen ja oman minuuden muutokseen suhtautuu. Me joudumme myös kantamaan lähipiirin ja tuttavien reaktiot. Se, että menetin rintani sairaudelle, sai minussa varsin vähän mitään tunteita aikaan.

Enemmän minua ärsytti hiusten putoaminen, sillä ne ovat näkyvämpi osa ihmistä. Ne kun menettää, näyttääkin sairaalta, olmimaiselta. Tuijotuksilta ei ole voinut välttyä, mutta onneksi pään muotoni kestää hyvin niin kaljun kuin siilitukan. Rinnat puolestaan näkevät yleensä vain läheisimmät. Kun joutuu silmätysten oman terveyden ja elämän rajallisuuden kanssa, ei ihan ensimmäisenä ajattele tissejä.

Sitä ajattelee, että kunhan paranen, näen lapseni kasvavan ja joidenkin omien haaveiden vielä toteutuvan. Ei ajattele kipua, jatkuvaa ronkittavana olemista, maanista itsetarkkailua, yllättäen iskeviä pelkotiloja, leikkauksia ja korjausleikkauksia, omaa naisellisuutta – jos se nyt jonkun mielestä on rinnoista kiinni.

Rintasyöpää pidetään ”nättinä” ja ”helppona” sairautena, koska niin moni siitä paranee. Mutta ei se siltä tunnu siinä vaiheessa, kun makaat leikkauspöydällä ja odotat, että osa kropastasi viilletään irti, tai istut osastolla ja katsot, kuinka solumyrkky tippuu hiljalleen suoneesi. Syöpä on salakavala sairaus, jonka reagointia hoitoihin on joskus mahdoton ennustaa.

Tissi on vain pala lihaa

Olen onnekas, koska minulla on ympärilläni ihmisiä, jotka tukevat minua, tein minkä ratkaisun tahansa. Ei sillä, että tarvitsisin kenenkään hyväksyntää päätöksilleni oman kroppani suhteen. Se kuitenkin auttaa, jos vierellä on joku joka sanoo, että ”minimoit riskit vaan ja molemmat rinnat pois, jos siltä tuntuu”.

Sairastuessani rintasyöpään olin tapaillut on/off-tyyppisesti vajaan vuoden ajan erästä miestä. Ehkä vähän yllättäen sairauteni lähensi meitä. Yritin aluksi ehdottaa, että hänen kannattaisi vain liueta takavasemmalle: minähän menetän rintani, hiukseni, olen sairas kuin koira pitkän aikaa. Kuka hullu sellaiseen haluaa lähteä mukaan, kun maailma on täynnä terveitä, ei-leikeltyjä, kaksitissisiä naisia. Ilmeisesti rintojeni koko, koostumus tai muoto ei kuitenkaan ollut ratkaiseva tekijä. Mies ei myöskään kohtele minua potilaana, vaan omana itsenäni. Se on tärkeää, sillä en ole yhtä kuin sairauteni tai rintani.

Hämmentävää kyllä, rintasyöpä on tehnyt minut myös jotenkin huolettomaksi omien rintojeni näyttämisen suhteen. Siinä ne nyt ovat; toinen tavallinen, toinen leikelty ja rujo. Minulle ei ole tuottanut mitään ongelmaa paljastaa leikattua rintaani hoitajille tai lääkäreille tai oikeastaan kenellekään muullekaan. Se on pala lihaa, ei mitään sen kummempaa.

Joten kun olen itse luonteva asian suhteen, muutkin ovat. Niin myös tyttäreni, jolle olen kertonut hänen ikänsä mukaisella tasolla sairaudestani. Teimme hiusten leikkaamisestakin yhteisen jutun: hän sai polkkatukan ja minä stailin siilin. Leikattua rintaa tai arpea hän ei ole pahemmin kummastellut.

Vihellellen veitsen alle?

Kun leikkauksesta päättäminen tuli kirurgin vastaanotolla eteen, valitsin radikaaleimman ja nopeimman mahdollisen operaation. Ihanan rempseä kirurgi ilmoitti, että ”nyt kuule sulle tehdään uudet rinnat valtion piikkiin, minkäs kokoiset laitetaan?!”. Naurattihan se, kaikesta huolimatta.

Päädyin ihoa säästävään rinnan kokopoistoon, ja samassa leikkauksessa tilalle rakennettiin väliaikainen, rintakudosta venyttävä implantti. Lopullinen silikoni-implantti laitettiin korjausleikkauksessa sytostaattihoitojen jälkeen. Omasta ihosta ja lihaksesta rakennetusta rinnasta olisi tullut luonnollisempi, mutta leikkaus olisi ollut isompi. Eikä kirurgin mukaan minussa ollut edes mitään mistä ottaa – juoksijan vartalo. Päädyin silikoniin ja omaa rintakokoani vastaavaan, koska olen aina ollut pienirintainen ja urheillut paljon. En tarttunut tilaisuuteen ottaa esimerkiksi c-kuppeja, koska se ei sopisi identiteettiini.

Jouduin siis ottamaan silikonin, vieraan esineen, ihoni alle. En tehnyt sitä vapaaehtoisesti, enkä koskaan tekisi. Nukutukset ja leikkaukset – niistä seuraavat kivut sekä mahdolliset komplikaatiot – ovat sellaisia asioita, joihin ei pidä lähteä kevyin perustein. Ymmärrän kyllä naisia, jotka kärsivät omien rintojensa koosta ja haluavat vaikkapa isommat, itsensä takia. En vain koskaan kokenut, että naiseuteni tai itsetuntoni olisi rintojeni koosta kiinni. Nyt vielä vähemmän.

Silikoni tuntuu oudolta, ei minuun kuuluvalta. Leikatun rinnan iho on lähes tunnoton ja silikoni muljahtelee oudosti liikkuessani. Arvet rinnan päällä, alla ja sivussa ovat susirumia. Enkä tiedä vielä, mikä on toisen rintani kohtalo, joudutaanko sekin riskien takia leikkauttamaan pois. Tällä hetkellä elän päivä ja hoitokäynti kerrallaan, geenitutkimustuloksia odotellen.

Roikkuvat rinnat ovat etuoikeus

Sairaus on myös tuonut absurdeja piirteitä arkeen. Ennen leikkausta rinnan imukudoksiin piti ruiskuttaa heikosti radioaktiivista ainetta, jotta kuvantamisessa nähtäisiin vartijaimusolmukkeiden sijainti. Minulle ojennetussa lappusessa varoiteltiin, etten saa loppupäivänä halailla muita ihmisiä, varsinkaan lapsia. Teki mieli huutaa, että varokaa, täällä tulee radioaktiivinen tissi! Sairaudelle on pakko osata nauraa, koska jos ei naura, itkee.

Olen minäkin tosin istunut monena iltana yksin vessan lattialla ja itkenyt niin, että räkä valuu. Miettinyt sängyssään levollisesti nukkuvaa lastani, joka luottaa siihen, että äiti on olemassa huomenna ja sitä seuraavina päivinä. Mitä muuta lapselleen voi vakuutella, kun hän kysyy, että ”Kuoletko sinä äiti?”.

Pitkäaikaissairastaminen on vahvoista tukijoukoista huolimatta helvetin yksinäistä puuhaa. Sitä ei halua rasittaa jatkuvasti muita omalla sairausmonologillaan, ja näin ollen sitä esittää reippaampaa kuin onkaan. Kun hoidot alkavat olla loppusuoralla, sinä itse ja muutkin olettavat, että nyt olet iloinen ja helpottunut, puhkut elämänintoa. Uusi tissikin on! Pettymys on suuri, kun mielen valtaakin ahdistus. Ahdistus siitä, että onko syöpä nyt oikeasti nujerrettu, kelpaatko tällaisena arpisena, osaatko enää edes elää terveen huoletonta arkea.

Ottaisin mielelläni tavanomaiset tissini takaisin. Ne, joilla olen imettänyt lastani. Leikattu rintani tulee aina muistuttamaan minua siitä, että sairastuin. Edessä on vielä korjausleikkauksia, hoitokäyntejä, verikokeita, kontrolleja, väsymystä, pelkoja, turhautuneisuutta. Mutta minä en välitä enkä valita. Päällimmäisinä tunteina ovat kaikesta huolimatta ilo ja kiitollisuus, sillä minä olen hengissä, ainakin nyt. Vähän muotopuolena, mutta kuitenkin.

Rakkaat naiset, kantakaa rintanne ylpeydellä ja muistakaa tutkia niitä! Ja muistakaa, että ikääntymisen venyttämät tissit ja elämisen arvet ovat etuoikeuksia, joita ei kaikille suoda.

Lisätietoja rintasyövästä ja rintojen tutkimisesta:

https://www.kaikkisyovasta.fi/tietoa-syovasta/syopataudit/rintasyopa/

http://www.europadonna.fi/

http://promama.fi/fi/rintojen-omatarkkailu/rintojen-omatarkkailuohje

LUE LISÄÄ

, ,

Kommentoi